Chronisches Fatigue-Syndrom (CFS): Der Kampf mit der ständigen Müdigkeit

Fatigue Syndrom

Jeder Mensch ist mal müde und erschöpft. Wenn diese starke Müdigkeit aber auch nach mehreren Monaten und ausreichender Erholung nicht nachlässt, handelt es sich möglicherweise um das sogenannte chronische Fatigue Syndrom (CFS) oder chronisches Erschöpfungssyndrom.

Du denkst, Du könntest vom CFS betroffen sein? Wir verraten Dir in diesem Artikel alles, was Du über das CFS wissen musst – von Definition, Symptomen bis zu Diagnose und Therapie.

Inhaltsverzeichnis

  1. Definition: Was ist das chronische Fatigue-Syndrom? 

  2. Symptome vom chronischen Fatigue-Syndrom: Müdigkeit und Erschöpfung

  3. Ursachen: Wie entsteht das chronische Fatigue-Syndrom?

  4. Diagnose vom chronischen Fatigue-Syndrom: Welche Tests gibt es?

  5. Therapie: Was hilft beim chronischen Fatigue-Syndrom?

Definition: Was ist das chronische Fatigue-Syndrom (CFS)?

Was CFS ist, kann leider nicht klar beantworten werden. Die Krankheit, die jeden befallen kann, ist nämlich kaum erforscht – obwohl sie bereits seit vielen Jahren bekannt ist.

Als in den 50er Jahren Angestellte eines Londoner Krankenhauses unter den klassischen Beschwerden litten, wurde die Erkrankung noch als myalgische Enzephalomyelitis (ME) bezeichnet: “Myalgisch” wegen der beschriebenen Muskelschmerzen und “Enzephalomyelitis” wegen der damals vermuteten Ursache – eine Entzündung von Gehirn und Rückenmark.

In den 80er Jahren wurde die charakteristische Erschöpfung verwendet, um einen neuen Namen für die mysteriöse Erkrankung zu definieren. So erschuf die amerikanische Gesundheitsbehörde die Bezeichnung Chronic Fatigue Syndrome, auf Deutsch chronisches Fatigue-Syndrom oder chronisches Erschöpfungssyndrom.

Viele Betroffene bevorzugen jedoch die medizinisch klingende Bezeichnung myalgische Enzephalomyelitis oder eine Sammelbezeichnung der beiden Abkürzungen, nämlich ME/CFS. Dadurch soll die Tragweite dieser ernsthaften Erkrankung verdeutlicht werden, die viel mehr macht als “einfach nur müde”.

Schätzungsweise leiden zirka 300.000 Menschen in Deutschland unter CFS. Frauen sind dabei ungefähr doppelt so häufig betroffen wie Männer.[1]

Symptome vom chronischen Fatigue-Syndrom: Müdigkeit und Erschöpfung

Hauptsächliches Symptom der CFS ist die extreme körperliche und geistige Müdigkeit. Die Ausprägung hiervon ist jedoch sehr unterschiedlich: Während manche Betroffene mit einigen Anpassungen ein relativ normales Leben führen, können andere nicht einmal mehr das Bett verlassen.[2] 

So können Betroffene bereits nach dem Einkaufen oder einem kurzen Gespräch dermaßen erschöpft sein, dass sie sich für mehrere Stunden bis Tage ausruhen müssen. Die Erschöpfung kann sich dabei manchmal auch erst mehrere Tage nach der Belastung bemerkbar machen.[2]

Neben der Erschöpfung gibt es noch weitere typische Symptome:[2]  

  • Schlafstörungen: Trotz ständiger Erschöpfung schlafen viele Betroffene schlecht, wachen also beispielsweise häufig in der Nacht auf. Zusätzlich beschreiben Betroffene, dass der Schlaf häufig nicht erholsam ist.

  • Kognitive Einschränkungen: Typischerweise sind die geistigen Fähigkeiten durch Belastungen eingeschränkt, was beispielsweise zu Gedächtnisproblemen und Konzentrationsschwäche führt.

  • Körperliche Beschwerden: Dazu zählen beispielsweise Grippesymptome oder Schmerzen, die durch Belastungen verstärkt werden. Zusätzlich führt die aufrechte Position häufig zu Beschwerden, beispielsweise Herzrasen oder Schwindel.

Ursachen: Wie entsteht das chronische Fatigue-Syndrom?

Die genauen Ursachen von CFS sind nicht geklärt. Wissenschaftler gehen aber mittlerweile davon aus, dass es sich bei CFS um eine neurologische und nicht um eine psychiatrische Erkrankung handelt. Häufig vermutete Ursachen sind:[3,4,5]

Infektionskrankheiten: Bei einigen Menschen entsteht CFS nach einer viralen oder bakteriellen Infektion, weswegen Forscher dies als mögliche Ursache ansehen. Darunter fallen beispielsweise Infektionen mit bestimmten Herpesviren oder eine Lungenentzündung.

CFS und extreme Müdigkeit nach Corona: In einer Studie der Berliner Charité wurden 42 Personen untersucht, die eine Coronainfektion durchlebt hatten. Es wurde herausgefunden, dass knapp die Hälfte der Betroffenen alle Diagnosekriterien eines CFS aufwiesen. Die Forscher schlossen daraus, dass CFS möglicherweise durch Coronaviren verursacht werden kann und somit eine Art von Long Covid darstellt.[6]

  • Probleme des Immunsystems: Studien weisen darauf hin, dass bei Betroffenen bestimmte Veränderungen der Immunzellen auftreten. Dadurch kommt es zu häufigeren Entzündungen, was beispielsweise die Grippesymptome erklären soll.

  • Hormonelles Ungleichgewicht: Einige Betroffene beschreiben, dass sie unter körperlichem oder emotionalem Stress litten, als die Symptome das erste Mal auftraten. Stress kann wiederum den Hormonhaushalt beeinflussen und so unterschiedliche Beschwerden verursachen.

  • Genetische Faktoren: CFS tritt in manchen Familien häufiger auf als in der restlichen Bevölkerung, weswegen Forscher auch eine genetische Ursache vermuten.

Diagnose vom chronischen Fatigue-Syndrom: Welche Tests gibt es?

Um eine mögliche CFS festzustellen, fragt Dich Dein Arzt in der Regel zunächst nach Deiner Krankengeschichte und Deinen Symptomen. Manchmal werden zusätzlich unterschiedliche Laboruntersuchungen gemacht (beispielsweise eine Bestimmung Deiner Blutwerte), um andere Ursachen wie Nährstoffmängel oder rheumatische Erkrankungen auszuschließen.[5] 

Welcher Arzt beim chronischen Fatigue-Syndrom? Solltest Du Zeichen eines CFS aufweisen, ist Dein Hausarzt eine gute erste Anlaufstelle. Bei entsprechender Verdachtsdiagnose kann Dich Dein Arzt daraufhin an einen Spezialisten überweisen.

Chronisches Fatigue-Syndrom Fragebogen

Um CFS festzustellen, müssen bestimmte Diagnosekriterien erfüllt werden. Dafür wird häufig der Fragebogen vom Institute of Medicine verwendet, den Du auch problemlos zu Hause machen kannst.[7]

Dieser Fragebogen ersetzt auf keinen Fall eine ärztliche Abklärung. Bei unklaren Beschwerden solltest Du unbedingt einen Arzt aufsuchen.

Für die Diagnose müssen die folgenden drei Symptome in den vergangenen sechs Monaten mindestens 50 Prozent der Zeit bemerkbar gewesen sein:

  1. Erschöpfung: Du hast deutlich weniger Energie als vor dem Auftreten der Symptome. Diese Erschöpfung lässt sich durch eine Erholungspause nicht ausreichend bessern. 

  2. Belastungsintoleranz: Dein Zustand verschlechtert sich nach körperlicher oder geistiger Anstrengung. Diese Belastung wurde vor dem Auftreten der Symptome noch gut toleriert. 

  3. Nicht erholsamer Schlaf: Du leidest auch nach nächtlichem Schlaf tagsüber unter bleierner Müdigkeit.

Zusätzlich muss mindestens eines dieser beiden Symptome zutreffen:

  1. Kognitive Beeinträchtigung: Körperliche und geistige Anstrengung verursachen bei Dir Konzentrationsstörungen.

  2. Orthostatische Intoleranz: Deine Beschwerden nehmen zu, sobald Du eine aufrechte Position einnimmst. Klassische Beschwerden sind beispielsweise Herzrasen, Schwindel und Blässe. Die Symptome nehmen in der Regel ab, sobald Du Dich hinlegst oder die Füße anhebst.

Ausschluss psychischer Ursachen: Viele Ärzte haben keine Erfahrung mit CFS, weswegen häufig zu Unrecht ein Burnout oder eine Depression diagnostiziert wird. Deshalb solltest Du spätestens, wenn die ärztliche Therapie nicht anschlägt, eine zweite Meinung bei einem Spezialisten einholen.

Therapie: Was hilft beim chronischen Fatigue-Syndrom?

Leider ist nur sehr wenig über die Behandlung von CFS bekannt. Eine ursächliche Behandlung gibt es nicht, weswegen die derzeit verwendeten Techniken hauptsächlich die Symptome lindern sollen. Die am häufigsten empfohlenen Methode ist das Pacing.

Studien zufolge können knapp 50 Prozent der Betroffenen irgendwann wieder in Teil- oder Vollzeit arbeiten.[5]

Pacing gegen ständige Müdigkeit und Erschöpfung

Solltest Du unter dem chronischen Fatigue Syndrom leiden, dann ist es besonders wichtig, Deine vorhandene Energie gut einzuteilen. Dies wird auch Pacing genannt. Du sollst Dich also nicht durch ermüdende Situationen durchbeißen, um so die Beschwerden zu vermeiden.

Finde zunächst heraus, wie viel zu Dir zumuten kannst, ohne dass Beschwerden auftreten. Halte hierfür zum Beispiel in einem Tagebuch Deinen Tagesablauf fest, um anstrengende Tätigkeiten zu erkennen. Dadurch kannst Du diese in Zukunft vermeiden oder abändern.

Hast Du Deine Belastbarkeit erst mal bestimmt, kannst Du Deinen Tagesablauf anhand von To-do-Listen neu strukturieren. Ordne die Aufgaben nach Wichtigkeit, um unwichtigere Aufgaben im Zweifel auf einen anderen Tag zu verschieben. Versuche anstrengende Aufgaben zu delegieren oder Unterstützung zu suchen, sofern das möglich ist.

Falls dennoch Anzeichen einer Überlastung auftreten, mache direkt eine Pause – lege Dich kurz hin oder mache ein kurzes Nickerchen. Hier solltest Du aus Erfahrungen lernen, wie die ersten Anzeichen einer Überanstrengung aussehen, um frühzeitig eine Pause einzulegen. 

Pulsmessung hilft beim Pacing: Manche Betroffene sagen, dass ihnen ein Pulsmessung (beispielsweise durch eine Armbanduhr) geholfen hat, potenziell anstrengende Situationen zu erkennen: Sobald der Puls also zu hoch wird, sollte eine Pause eingelegt werden.

Welche weiteren Methoden bei CFS gibt es?

Zusätzliche Methoden, um besser mit CFS klarzukommen, sind:[2,3,5,8]

  • Ausgeglichene Ernährung: Besonders bei schwer Erkrankten führen beispielsweise Erschöpfung, Appetitlosigkeit und Übelkeit oft zu einer Mangelernährung und Gewichtsverlust. Häufige, aber kleine Mahlzeiten sowie weiche und nährstoffreiche Lebensmittel erleichtern die ausgeglichene Ernährung.

  • Entspannungstechniken: Um belastende Situationen zu entschärfen, werden von vielen Experten und Betroffenen Entspannungstechniken wie Meditation, Yoga oder Tai Chi empfohlen.

  • Behandlung der Begleiterkrankungen: Gleichzeitig vorliegende Erkrankungen sollten ebenfalls behandelt werden, um die Lebensqualität der Betroffenen zu steigern. Häufige Begleiterkrankungen bei CFS sind beispielsweise Fibromyalgie, Reizdarmsyndrom, Depressionen und Allergien.

  • Medikamentöse Behandlung: Teilweise werden Medikamente wie Schmerzmittel und Antidepressiva eingesetzt, um die unterschiedlichen Symptome zu lindern. Eine ursächliche medikamentöse Behandlung gibt es jedoch nicht.

Für die Linderung der Beschwerden sollten ausschließlich ärztlich verschriebene Medikamente verwendet werden.

Können Bewegungs- und Verhaltenstherapie bei CFS helfen?

Sowohl Experten als auch beispielsweise die britische Leitlinie raten von einer Bewegungstherapie zur Heilung von CFS ab. Der Grund ist, dass Überlastungen die Beschwerden eventuell sogar schlimmer machen können. Dennoch ist Bewegung für die Betroffenen weiterhin wichtig, um beispielsweise Herzkreislauferkrankungen entgegenzuwirken: Sport ist also laut britischer Leitlinienempfehlungen also möglich, sollte aber streng überwacht werden.[8]

Ähnlich ist es bei der Verhaltenstherapie: Früher wurde eine professionelle Verhaltenstherapie regelmäßig eingesetzt, um CFS zu behandeln. Da die Wirksamkeit dieser Methode jedoch nicht nachgewiesen ist, wird sie von der britischen Leitlinie allenfalls unterstützend empfohlen, um besser mit der Krankheit klarzukommen.[8]

Warum werden Bewegungs- und Verhaltenstherapie trotzdem häufig bei CFS empfohlen? Das liegt an einer Studie, die in der renommierten Fachzeitschrift Lancet veröffentlicht wurde. Darin wurde beschrieben, dass ein Jahr Bewegungs- und Verhaltenstherapie die Beschwerden vieler CFS-Patienten gelindert hat.[9]

Spätere Untersuchungen ergaben jedoch große Mängel an dieser Studie: Beispielsweise wurde eine veraltete Definition von CFS verwendet und Menschen mit schwerem Verlauf, die nicht in die Klinik kommen konnten, wurden ausgeschlossen. 

Die Studie wird seitdem von vielen Experten stark kritisiert. Da sie jedoch weiterhin häufig zitiert wird, geben manche Quellen leider immer noch diese irreführenden und möglicherweise sogar schädlichen Empfehlungen.[10]

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Fazit

Die Erforschung von CFS steckt noch in den Kinderschuhen. Dennoch ist in den vergangenen Jahren ein steigendes Interesse von Wissenschaftlern zu erkennen: Es ist also nur eine Frage der Zeit, bis es neue Erkenntnisse über die Ursachen und Therapie dieser lebensverändernden Erkrankung gibt.

Bis dahin ist Pacing, also die Einteilung der Energie, die beste Methode, um den Alltag zu meistern. Also bleib stark, und denk immer daran – Du bist nicht allein.

Leidest Du unter CFS und möchtest Deine Erfahrungen gerne teilen? Dann schreib uns doch mal in den Kommentaren!

Bildcredits: alanpoulson/Depositphotos.com

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[1] Pschyrembel. Chronisches Fatigue-Syndrom. URL: https://www.pschyrembel.de/Chronisches%20Fatigue-Syndrom/K0772. Letzter Abruf: 26.10.22

[2] Carruthers BM, van de Sande MI, De Meirleir KL, Klimas NG, Broderick G, Mitchell T, Staines D, Powles AC, Speight N, Vallings R, Bateman L, Baumgarten-Austrheim B, Bell DS, Carlo-Stella N, Chia J, Darragh A, Jo D, Lewis D, Light AR, Marshall-Gradisnik S, Mena I, Mikovits JA, Miwa K, Murovska M, Pall ML, Stevens S. Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria. J Intern Med. 2011 Oct;270(4):327-38. doi: 10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x. Epub 2011 Aug 22. Erratum in: J Intern Med. 2017 Oct;282(4):353. PMID: 21777306; PMCID: PMC3427890.

[3] NHS. Myalgic encephalomyelitis or chronic fatigue syndrome (ME/CFS). URL: https://www.nhs.uk/conditions/chronic-fatigue-syndrome-cfs/. Letzter Abruf: 26.10.22

[4] CDC. Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome. URL: https://www.cdc.gov/me-cfs/about/possible-causes.html. Letzter Abruf: 26.10.22

[5] Sapra A, Bhandari P. Chronic Fatigue Syndrome. 2022 Jul 2. In: StatPearls [Internet]. Treasure Island (FL): StatPearls Publishing; 2022 Jan–. PMID: 32491608.

[6] Kedor C, Freitag H, Meyer-Arndt L, Wittke K, Hanitsch LG, Zoller T, Steinbeis F, Haffke M, Rudolf G, Heidecker B, Bobbert T, Spranger J, Volk HD, Skurk C, Konietschke F, Paul F, Behrends U, Bellmann-Strobl J, Scheibenbogen C. A prospective observational study of post-COVID-19 chronic fatigue syndrome following the first pandemic wave in Germany and biomarkers associated with symptom severity. Nat Commun. 2022 Aug 30;13(1):5104. doi: 10.1038/s41467-022-32507-6. Erratum in: Nat Commun. 2022 Oct 12;13(1):6009. PMID: 36042189; PMCID: PMC9426365.

[7] Clayton EW. Beyond myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: an IOM report on redefining an illness. JAMA. 2015 Mar 17;313(11):1101-2. doi: 10.1001/jama.2015.1346. PMID: 25668027.

[8] NICE. Myalgic encephalomyelitis (or encephalomyelitis)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management, URL: https://www.nice.org.uk/guidance/ng206. Letzter Abruf: 26.10.22 

[9] White PD, Goldsmith KA, Johnson AL, Potts L, Walwyn R, DeCesare JC, Baber HL, Burgess M, Clark LV, Cox DL, Bavinton J, Angus BJ, Murphy G, Murphy M, O'Dowd H, Wilks D, McCrone P, Chalder T, Sharpe M; PACE trial management group. Comparison of adaptive pacing therapy, cognitive behaviour therapy, graded exercise therapy, and specialist medical care for chronic fatigue syndrome (PACE): a randomised trial. Lancet. 2011 Mar 5;377(9768):823-36. doi: 10.1016/S0140-6736(11)60096-2. Epub 2011 Feb 18. PMID: 21334061; PMCID: PMC3065633.

[10] Wilshire C, Kindlon T, Matthees A, McGrath S. Can patients with chronic fatigue syndrome really recover after graded exercise or cognitive behavioural therapy? A critical commentary and preliminary re-analysis of the PACE trial. Fatigue: Biomedicine, Health & Behavior. 2016. doi: 10.1080/21641846.2017.1259724. 

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